Am 21.Juni ist ALS-Welttag / ALS = Amyotrophe Lateralsklerose
Der Fußballprofi Krzysztof Nowak (VfL Wolfsburg) ist letzt Woche
an ALS gestorben. In Italien sind 6 Fußballprofis an ALS erkrankt.
Bitte helft die Krankheit bekannter zu machen, damit endlich
die Pharamakonzeren auch in dieser Richtung Forschung betreiben
(auch wenn es sich für sie nicht lohnt, es sind ja NUR ca. 6.000 Erkrankte in Deutschland).
Infos über ALS:
http://www.dgm.org/muskelk/als-brochure/kapitel/als_was.html
http://www.m-ww.de/krankheiten/neurologi…kungen/als.html
http://www.reha-klinik.de/vortrag/khm-am…ralsklerose.htm
http://www.als-charite.de/index2.html
Folgenden Text verbreiten die Mitglieder eines ALS-Forums:
Am 21. Juni ist ALS - Tag*
Liebe ALS-Patienten, Begleiter und Freunde
Die Foren sollten unsere „Stimme“ und „Parlament“ sein.
Niemand sollte uns fortwährend sagen das wir nur so wenige ALS-Patienten sind, dass wir nicht die Kraft/Macht oder das Geld haben, irgendetwas ins Rollen zu bringen…aber man erzählt uns das vielleicht in 10 oder 20 Jahren eine entsprechende Medikation gefunden wird.
Ja, du hast Recht. In jedem Forum sind nur Wenige die wirklich gute Ideen einbringen und etwas ändern wollen….und dann gibt es die „Verhaltensregeln“…..und die Leute , die es vorziehen, Texte zu kopieren und oft „falsche Hoffnung“ zu verbreiten, aber keinen wirklichen Dialog betreiben. All dies nimmt wertvollen Platz und lässt keinen freien Raum für neue Ideen.
Sagt jemand offen seine Meinung oder Idee, so wird er oft zurechtgewiesen oder sogar vom Forum ausgeschlossen. Man sagt ihm „spiele nach den Regeln, ziehe die Scheuklappen an“…kopiere liebe fleißig weiter…das ist die Art Dialog der ihnen angenehm ist.
Nein, lass es nicht in den Händen von Wenigen für dich und über deine Krankheit zu sprechen.Die vielen ALS-Patienten und Begleiter brauchen deine Stimme und deine(n) Hilfe/Beitrag.
Sage deine Meinung! Das ist dein Recht.
Jedes Jahr sterben auf der ganzen Welt mindestens 150.000 ALS-Patienten.
Die Zahl der ALS-Patienten ist mehr als eine Million, die Zahl derer die sie lieben , sich um sie kümmern und mit ihnen leiden, ist mehrere 10 Millionen.
Würden all diese Menschen einen Beitrag leisten, ihre Meinung äussern; sei es ein „ja“, „nein“ oder nur ein „Hallo“, so wäre das ein großer Schritt im Kampf gegen ALS, auf den wir schon seit 135 Jahren warten.
Du verstehst, es geht darum viele zu motivieren, denn wenn wir viele sind wird auch die Aufmerksamkeit grösser und wir haben nur zu gewinnen.
Wenn du also magst schicke diese e-mail an jeden ALS-Patienten, Begleiter , den du kennst oder auch an Freunde.
Mit Liebe und Hoffnung ein ALS-Patient, Begleiter und Freund.
http://als-forum.de.tt
DEAR PALS/CALS & FRIENDS
The forums have to be our “voice” and “parliament” .
Nobody should persist telling us that we are only a few people, that we don’t have power and money ….but that perhaps in ten or twenty years medication will be found.
You are right, everywhere I go (forums) I see the 'same' people.There are only a few with good ideas who want to do something...and then we have the rules...and people like 'copy and paste, false hope' and no dialogue,which takes all the 'discussion place' with the paste and copy stuff.And that doesn't leave free room for new ideas.If somebody has an idea, they banned him or they say"play with the rules", but the rules say " put the blinker and don't think"...better copy and paste and false hope...that is the dialogue they want us to have.
No. Don’t leave it in the hands of a few people to speak for you , they need your voice and your help. Tell your opinion! This is your power.
Every year all over the world at least 150000 PALS are dying.
The number of PALS is more than a million, the number of those that love us, care about us and suffer with us is tens of millions.So, if all those people say ‘a yes’, a ‘no’ or a ‘hello’, that would be “spring time” for ALS/MND that we are waiting for 135 years now.
Send this e-mail to every PALS/CALS and FRIEND.
With love and hope a PALS/CALS and FRIEND